발달장애아들의 손짓 외면 못해

◆PATH 임원진 외. 왼쪽부터 조희경씨, 구경희씨, 김명규 본보 발행인, 김화주 회장, 권지미씨.

신체와 정신이 모두 건강하면 그 자체가 행복이다.

토론토 한인사회에는 신체 장애자를 위한 성인장애인공동체, 정신 장애아동을 위한 밀알선교단이 있다. 장애아동 중 종교가 없는 일반 아동을 위한 단체는 없을까.

지난 22일 김화주(회장)씨를 비롯한 패스PATH(Parents Association Living Toward Hope: 온주 발달장애 부모모임) 임원들이 본사를 방문해 교민사회의 관심과 지원을 당부했다.

패스란 발달 장애 중 자폐 스펙트럼 장애 Autism 증상을 가진 아이들의 부모들로 구성한 친목 겸 정보교환을 위한 단체다. 아픔은 나누면 절반으로 준다는 원리에 따랐다. 이들은 특정 종교를 중심으로 모인 단체는 아닌 순수한 부모모임이다.  

원인이 밝혀지지 않은 자폐증은 캐나다, 한국 등에서 점점 증가세다. 치료약도, 치료방법도 모른다. 육체적으로는 거의 이상이 없지만 발달장애로 인하여 또래들과 어울리지 못한다. 각 아이들마다 증세도 다양하다.

2013년 기준 형제유전이 25%다.

총무 권지미씨의 경우 아들 3형제(11세, 10세, 9세)가 모두 같은 증상이다. 이런 상황을 참고 견딜만한 부모는 드물지만 권씨는 낙관적인 성격으로 주어진 운명에 따른다.

“우리 애들도 건강하게 뛰어놀거나 책을 읽거나 하면 얼마나 좋겠는가.” 모든 장애아동 부모들의 바람이다.

권씨의 경우는 다행히 요크York지역의 사회복지사가 입학전 4세까지 아이들을 잘 보살펴주었다. 그러나 지역마다, 아이들의 특성에 따라 지원의 정도가 다르고, 도움의 사각시대에 있는 이들도 많다. 아이들에게 개인적인 프로그램을 위한 비용은 부모가 경제적으로 감당하기 어려운 형편이다.

패스협회 자녀 중 최고령자는 50세, 40세, 36세이며 80%가 학령기의 자녀들이다. 다행히 지금은 부모가 그들을 돌보지만 그 이후의 삶이 부모들의 생전 걱정이다. '아픈 자녀보다 내가 딱 하루만 더 살고 싶다'고 심정을 토로한다.

간혹 자폐아동들은 수학이나 스포츠 , 예술 등에서 천재적 면이 있다고 알려졌지만 거의 대부분은 그렇지 않다. 그저 기적같은 이야기일 뿐이다.

구세군에서 운영하는 그룹 홈Group Home을 이용하는 자녀들도 있다. 주말에는 집으로 데려와 부모와 함께 있지만 거의 모든 아이들을 집에서 직접 돌본다.

캐나다에서는 정부의 현금지원이 있는데, 악화를 막는 치료나 교육을 받고 증빙자료를 꼼꼼히 제출해야 한다.

◆온타리오주 발달장애 부모 모임 PATH의 책자.

한인부모들끼리 만든 패스는 이제 자선단체 등록을 추진하는 단계에 있다. 현재 그들은 교민사회에 단체를 알리고 같은 상황의 부모들 연대를 모색한다. 통역, 펀드신청  등의 도움을 나누고, 부모상담과 가족 휴식, 긴급돌봄 등을 위한 자원봉사자, 모임을 위한 장소도 구해야 하고 사회복지사, 심리상당사 등 전문가들의 도움도 절실하다.

패스는 매월 줌 세미나를 열고, 계절·연간 프로그램과 행사, 부모 상호간의 지원을 주활동으로 하고 있다.

유대인들은 '아픈 아이가 그 마을에 태어나면, 모든 마을 사람들이 자기 아이처럼 함께 돌본다'고 했다. 우리도 힘을 모아 대책을 강구하고 정부지원을 모색하는 등 단체로 나설 때 효과는 더욱 커진다. 이들이 원하는 것은 아이들이 단체여행도 가고 캠핑도, 스포츠도 즐기는 것이다.

성인장애인공동체와 밀알선교단이 이들에게는 부러움의 대상이다.

*패스 PATH: (416)985-2286 

 tmlhjk@hotmail.com/www.path-canada.com